Atualmente alguns projetos tramitam na Câmara e no Senado para atender os portadores de doenças raras. Sua grande dificuldade é que precisam constantemente ingressar na justiça para ter acesso aos medicamentos e ao tratamento. Isso não é justo, não é razoável. Estamos trabalhando intensamente no Congresso Nacional para mudarmos essa realidade e tenho sido um forte defensor desta causa com a regulamentação de legislação específica, que já tramita na Câmara e no Senado.
Com isso, temos a possibilidade de estabelecer um sistema nacional de doenças raras onde o governo federal, os governos estaduais e municipais serão responsáveis pelo tratamento, pela disponibilização de medicamentos, garantindo acesso e dignidade aos portadores dessas doenças, através do projeto de Lei Complementar 56/2016, em tramitação na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e com relatoria do senador Garibaldi Filho. Assim teremos um novo modelo, com acesso público e gratuito ao tratamento, sem a necessidade da judicialização do tratamento, como ocorre hoje, garantindo qualidade de vida às pessoas com doenças raras no Brasil.
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